Het data-netwerk-effect en bewuste data-donoren

Als professional of organisatie wil je steeds slimmere en betere beslissingen maken. Een beslissing kan verbeterd (slimmer gemaakt) worden door de beslissing en de uitkomsten te analyseren. Anders gezegd, hoe vaker een beslissing wordt genomen, des te meer data er beschikbaar komt over de resultaten van die beslissing. Hoe meer data er beschikbaar komt, des te meer de beslissing verbeterd kan worden. Hoe beter (slimmer) de beslissing wordt gemaakt, des te meer waarde de beslissing heeft voor uw organisatie. Dit wordt het data-netwerk-effect genoemd. Vaak wordt het data-netwerk-effect gerealiseerd door het gebruik van data van onbewuste data-donoren.

Wij in onze rol als onder andere consument, patiënt en reiziger doneren ongelooflijke hoeveelheden data aan de organisaties waar wij diensten van afnemen. Vaak is dit onbewust omdat de gemiddelde consument geen idee heeft welke en hoeveel data er van hem verzamelt wordt en hoe deze wordt gebruikt. Er zijn veel, vaak terechte, kritisch artikelen over het verzamelen van data geschreven. In dit artikel wordt een ander soort data-donor belicht: de bewuste data-donor.

Wie is de bewuste data-donor?

De bewuste data-donor is een persoon die gedurende een langere tijdsperiode een gedefinieerde set van data laat verzamelen door een organisatie om deze te gebruiken voor een gedefinieerd en gecommuniceerd doel.

Op basis van deze definitie zijn veel van ons op dit moment al bewust data-donor, bijvoorbeeld bij het ondergaan van een hartonderzoek of bloedrukonderzoek. Een vorm van bloeddrukonderzoek is dat de patiënt van de arts een apparaat mee krijgt om een paar keer per dag zijn of haar bloeddruk op te meten. Vaak is het zo dat deze data alleen wordt verzameld op het specifieke moment wanneer de patiënt klachten ondervindt. De data verzameling is daarmee vaak kort en binnen een zeer specifieke periode. In (de meeste) klinische onderzoeken wordt data over een langere periode verzameld maar nog steeds met gezette eindtijden.

Binnen het medische veld is er (minimaal) één beroepsgroep die continue langdurig data verzameld: tandartsen. De meeste patiënten gaan één of twee keer per jaar naar de tandarts. Bij elk bezoek wordt data geregistreerd over de patiënt. Wanneer een patiënt van zijn 4e levensjaar tot en met zijn 88e levensjaar bij de tandarts komt levert dit controleproces minimaal 84 metingen en maximaal 168 metingen op. De kracht van de geregistreerde data is dat het zogenaamde tijdserie data is. Tijdserie data is dezelfde data die over een langere tijd wordt verzameld. Waarom zouden patiënten en/of de samenleving willen dat er meer medische tijdserie data beschikbaar komt? Het antwoord is: om betere beslissingen te maken.

Door de beschikbaarheid van (gestructureerde) tijdserie data bij tandartsen komen onderzoekers, tandartsen en artsen er achter dat er (casuele) verbanden bestaan tussen ontstoken tandvlees en andere ziektes. Een voorbeeld hiervan is een studie uitgevoerd door Harvard School of Public Health waarbij de relatie tussen slecht tandvlees en kanker aan de alvleesklier werd geconstateerd. Deze informatie resulteert in een aantal verbeterde beslissingen. Ten eerste verbeterd het de diagnose van kanker aan de alvleesklier bij de arts maar ook de beslissingen van de tandarts om een patiënt door te sturen naar een (gespecialiseerde / huis) arts.

Voor het maken van betere beslissingen (diagnoses) in het medische veld is het van belang dat er meer lichamelijke tijdserie data beschikbaar komt en dat deze op een gestructureerde manier verzameld wordt. Lichamelijke tijdserie data worden in de medische industrie ook wel bio-markers genoemd. Een Amerikaanse organisatie die zich inzetten voor het verzamelen van deze data was Data Donors (http://datadonors.org/), een initiatief van de WikiLife Foundation. Of deze organisatie en de vorm van data verzameling de beste manier is om deze data te verzamelen is de vraag. Een vraag die deels beantwoord is door het stopzetten van het initiatief. Maar misschien moeten we naast een register voor orgaandonoren ook gaan nadenken over een registratie voor data-donoren.

En om dan toch te eindigen in de kritische modus: “ja, er zijn een hoop gevaren, ja we moeten letten op privacy, etc, etc, etc…”

Mede-auteur: Koen Smit.

Verder Bericht

Vorige Bericht

Copyright Martijn Zoet (2017), except for the background photo, which is photographed by Oliver Dodd and released under Creative Commons License: Attribution 2.0 Generic

Thema door Anders Norén